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The In Their Shoes Experience

In Their Shoes: Ein Tag in den Schuhen von CED-Betroffenen

Eine CED zieht grosse alltägliche Belastungen für die Betroffenen nach sich. Ihr Alltag und ihr Sozial- und Arbeitsleben können erheblich beeinträchtigt werden. Beispielsweise können die starke Müdigkeit und der dringende Stuhldrang für Unverständnis am Arbeitsplatz und in zwischenmenschlichen Beziehungen sorgen. Zudem sind diese Krankheiten auch eine psychische Belastung und können bei hoher Krankheitsaktivität das Risiko für Ängste und Depressionen steigern.

Aufgrund der Herausforderungen von CED-Betroffenen hat Takeda Pharma AG das experimentelle Programm «In Their Shoes» entwickelt. Durch eine interaktive App, Rollenspiele mit Schauspielern und einem «CED-Kit» erfahren die Teilnehmenden hautnah und in Echtzeit, mit welchen Alltagsproblemen Betroffene zu kämpfen haben. Ziel von Takeda Pharma AG ist es, Angehörigen und Medizinern zu ermöglichen, die Bedürfnisse von Betroffenen zu verstehen und dadurch auch Verständnis und Empathie zu fördern.

In diesem Video berichten Prof. Dr. med. Stephan Vavricka und Dr. med. Heiko Frühauf über ihre «In Their Shoes» Erfahrung in Zürich

Hier berichten Rosalie Tripet, Nathalie Augerau und Marlyse Clément über ihre «In Their Shoes» Erfahrung in Fribourg

 

"In TheirShoes war eine Erfahrung, die mir unter die Haut gegangen ist und mir eindrücklich aufgezeigt hat, wie sehr der Alltag der Patienten von den Launen dieser Krankheit bestimmt wird."

Dr. Nadine Zahnd-Strautmann, Geschäftsführerin von IBDnet

"Awareness ist ganz wichtig. Nur so kann man Akzeptanz und Verständnis erreichen und gewisse Probleme lösen."

Bruno Giardina, Präsident der Patientenorganisation Crohn Colitis Schweiz

"Am Ende meines In Their Shoes-Tages war ich gestresst und erschöpft. Nie hätte ich gedacht, welch immense Herausforderungen diese Erkrankung mit sich bringt. Seit dieser Erfahrung habe ich noch mehr Respekt und Empathie für die Betroffenen."

Pierre Morneau, General Manager Takeda Pharma AG

 

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Sensibilisierung ist für die Betroffene sehr wichtig

Ein Interview mit Bruno Giardina, Präsident der Patientenorganisation Crohn Colitis Schweiz (CCS)

Herr Bruno Giardina, was ist der CCS und wie hilft die Organisation CED-Betroffenen?

Wir sind die schweizerische Patientenorganisation für Menschen mit einer chronisch-entzündlichen Darmerkrankung. Das Wichtigste für Betroffene ist der Austausch untereinander. Der CCS bildet eine Vereinigung und ermöglicht diesen. Zudem unterstützen wir Patienten auch mit fachlichen Informationen und weiteren Dienstleistungen.

Wie wichtig ist die Sensibilisierung über CED generell?

Die Sensibilisierung ist ganz wichtig. Deshalb wenden wir vom CCS auch viel Energie dafür auf. Nur so kann man Akzeptanz und Verständnis erreichen und gewisse Probleme lösen. Ich denke immer wieder an die Problematik des plötzlichen Toilettengangs. Nur wenn man viel darüber spricht und die Problematik erklärt, können es Leute auch verstehen. Wenn wir Patienten nicht über unsere Probleme reden, dann kann es kaum jemand nachvollziehen.

Für wen ist die Sensibilisierung vor allem wichtig?

Die Sensibilisierung ist wichtig, damit man die Problematik meines Alltags etwas näher verspürt. Zum Beispiel Vorgesetzte, die noch nicht begreifen, wie es ist, damit leben zu müssen. Den Schmerz dieser Krankheit kann man so natürlich nicht darstellen, aber die Einschränkungen durch CED, werden vor Augen geführt. Die Ärzte und Spezialisten wissen natürlich enorm viel über diese Krankheiten. Dennoch kann es für sie überraschend sein, mit welchen Problemen Betroffene im Alltag zu kämpfen haben. Es würde ihr Wissen durch die Erfahrung eines typischen Alltags eines Betroffenen ergänzen.

Wie trägt In Their Shoes (ITS) zu CED-Sensibilisierung bei?

Der CCS und ich finden solche Kampagnen fundamental, weil man dadurch verstehen kann, wie es einem Patienten ergeht. Wir haben schon diverse Projekte damit realisiert, unter anderen haben auch einige Gastroenterologen mitgemacht. Deren Feedback war, dass sie gewisse Dinge erst so nachvollziehen konnten, die Patienten ihnen schon lange zu verstehen geben wollten.

Wie unterstützt ITS auch die Betroffenen?

So ein Programm unterstützt den Betroffenen auf indirektem Weg. Die Gastroenterologen sagten, dass sie jetzt nachvollziehen können, was es bedeutet, wenn man beispielsweise wirklich urplötzlich auf die Toilette rennen muss. Das kann eben auch passieren, wenn ein Termin ansteht oder man gerade mitten in einem Gespräch ist. Ich finde es einen tollen, spielerischen Test, der nichtsdestotrotz unsere Alltagsprobleme eindrücklich zu verstehen gibt. Das ist der grösste Vorteil von ITS: Man entwickelt danach eher Verständnis und Empathie für die Betroffenen.

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