Ce que vous devez savoir

Beaucoup de questions se posent à la suite d’un diagnostic de rectocolite hémorragique. Vous trouverez les réponses à certaines d’entre elles dans le texte ci-dessous et dans les sections liées.↳

Qu’est-ce que la rectocolite hémorragique ?

La rectocolite hémorragique est une inflammation chronique de la muqueuse du gros intestin. Des ulcères peuvent apparaître, provoquant des crampes abdominales et des diarrhées sanglantes. La maladie évolue souvent par poussées. La rectocolite hémorragique compte parmi les maladies inflammatoires chroniques de l’intestin (MICI).

La maladie peut survenir à tout âge. Elle touche le plus souvent de jeunes adultes âgés de 20 à 30 ans. En Suisse, 5 personnes sur 1 000 souffrent de la rectocolite hémorragique. ↳

Quelles sont les conséquences pour moi ?

Le processus inflammatoire est présent en permanence dans votre corps, même si vous ne le ressentez pas. Il n’est pas possible de prévoir l’évolution de la rectocolite hémorragique qui peut varier considérablement : de manière bénigne et avec peu de symptômes ou avec des symptômes plus fréquents et plus aigus. Les poussées accompagnées de symptômes accrus dus à une activité inflammatoire élevée, alternant avec des phases de repos ou de rémission constituent un phénomène courant. Cependant, les symptômes peuvent tout aussi bien persister longtemps, ne se manifester que rarement ou, parfois même, disparaître complètement. Jusqu’à présent, aucune guérison thérapeutique n’est encore possible. Mais grâce à un traitement approprié, parfois une ablation du gros intestin, on parvient dans de nombreux cas à un état totalement asymptomatique.↳

Comment la rectocolite hémorragique agit-elle dans le corps ?

Dans le cas d’une rectocolite hémorragique, la couche superficielle du gros intestin, la muqueuse, est inflammée. La sous-muqueuse, une fine couche de tissu conjonctif située directement sous la muqueuse, est parfois touchée. Les couches plus profondes de la paroi intestinale, contrairement à la maladie de Crohn, ne sont pas affectées par le processus inflammatoire.

Quelles sont les sections de l’intestin touchées par l’inflammation ?

En règle générale, l’inflammation commence dans la dernière section du gros intestin, la partie terminale de l’appareil digestif (rectum), d’où elle progresse. Pour près de la moitié des patients, la partie terminale de l’appareil digestif et la partie pelvienne du gros intestin, le côlon sigmoïde, sont touchées. Pour près d’un tiers des patients, l’inflammation s’étend jusque dans la partie gauche de l’intestin et pour un cinquième d’entre eux, elle touche tout le gros intestin. Le processus inflammatoire s’arrête généralement au passage entre l’intestin grêle et gros intestin, une autre différence par rapport à la maladie de Crohn.↳

Que se passe-t-il exactement sur la muqueuse ?

La muqueuse tapisse l’intérieur de l’appareil digestif et joue un rôle majeur de barrière pour de la séparation entre le contenu de l’intestin ou de son environnement et l’intérieur du corps. Chez les personnes en bonne santé, la muqueuse (intacte) empêche les bactéries de l’intestin de pénétrer dans la paroi intestinale. Mais, dans le cas de la rectocolite hémorragique, la barrière muqueuse n’est pas étanche et des bactéries de l’intestin peuvent passer de l’intestin à la paroi intestinale.

Par conséquent, cela active le système immunitaire, déclenchant une réaction de défense complexe. Elle se manifeste par les cinq signes typiques d’une inflammation qui peuvent être plus ou moins prononcés et que vous ne remarquez pas nécessairement:

• grosseur,
• rougeur,
• fièvre,
• douleur,
• pertes fonctionnelles.

Le but de cette réaction immunitaire, en faveur du corps, est d’éloigner les agents pathogènes des tissus. Pour cela, les cellules immunitaires se propagent dans la paroi intestinale et s’activent en libérant des médiateurs qui stimulent davantage l’inflammation. Les macrophages rendent les bactéries inoffensives en les absorbant et en les digérant (phagocytose). Une fois que tous les envahisseurs ont été éliminés, le système immunitaire revient normalement à un état de repos.

Le problème avec la rectocolite hémorragique est que le système immunitaire ne revient pas à un état de repos, mais continue à réagir. La conséquence est que la réaction inflammatoire détruit petit à petit la couche saine de muqueuse.

Quelles sont les causes de la rectocolite hémorragique ?

Les causes exactes de la rectocolite hémorragique sont encore inconnues. Différentes options sont discutées par les médecins et scientifiques.

Système immunitaire irrité : le système immunitaire du corps sert normalement de protection contre les maladies. Contrairement à ce qui se passe chez les personnes en bonne santé, chez les personnes malades, la rectocolite hémorragique provoque une réaction immunitaire excessive qui cible les bactéries intestinales inoffensives et maintient le processus inflammatoire. La cause de ce dysfonctionnement de régulation n’est pas connue. On suppose que des microorganismes dans l’intestin ou un déséquilibre de la flore intestinale (dysbiose) seraient également impliqués dans l’apparition de la rectocolite hémorragique.

Influences environnementales et mode de vie : il est clair que la rectocolite hémorragique est surtout une maladie des pays industrialisés et sa propagation varie en fonction de facteurs géographiques et ethniques. Outre des critères civilisationnels, d’autres influences environnementales, encore mal définies, et le mode de vie propre à chacun jouent un rôle.

Il est aussi évident que des maladies comme les allergies et les maladies auto-immunes ainsi que les MICI sont de plus en plus fréquentes. L’«hypothèse hygiéniste» explique cette conclusion par une modification du style de vie (moins de contact avec les animaux de la ferme, tabagisme), des mesures médicales et sanitaires améliorées (utilisation d’antibiotiques et anthelminthiques) ainsi que par des changements dans l’alimentation (fast food). Selon cette thèse, le système immunitaire n’entrerait pas suffisamment en contact avec les germes à cause d’un environnement aseptisé. Par manque d’« entraînement », il attaquerait les structures inoffensives ou corporelles comme « ennemis de substitution ». Cette théorie s’appuie sur l’observation selon laquelle les enfants qui grandissent à la campagne souffrent moins d’allergies.

Des études portant sur des jumeaux ont démontré que le jumeau atteint d’une rectocolite hémorragique a plus souvent pris des antibiotiques, consommé de la viande et souffert d’inflammations de l’intestin grêle que son jumeau en bonne santé. Néanmoins, aucun spécialiste peut affirmer à quel point chacun de ces facteurs influence réellement l’apparition de la maladie.↳

Quelle est l’influence du tabagisme sur la rectocolite hémorragique ?

Étonnamment, les scientifiques ont constaté que les fumeurs contractent plus rarement une rectocolite hémorragique. Une étude a même révélé un effet anti-inflammatoire chez les fumeurs de sexe masculin atteints de rectocolite hémorragique. Mais cela ne justifie aucunement le tabagisme.

À l’inverse, dans le cas de l’autre MICI connue, la maladie de Crohn, le tabagisme est reconnu comme un facteur de risque majeur du déclenchement et d’évolution aggravée de la maladie. Les dangers que représente le tabagisme par rapport aux cancers, maladies cardio-vasculaires et graves maladies respiratoires sont bien connus. Dans l’ensemble, on peut supposer que le risque dépasse largement les bénéfices, même dans le cas de la rectocolite hémorragique.↳

La rectocolite hémorragique est-elle une maladie auto-immune ?

La rectocolite hémorragique n’est pas une maladie auto-immune classique. Plusieurs des facteurs énumérés doivent être réunis pour déclencher le processus de développement complexe.↳

Le stress est-il un élément déclencheur de la rectocolite hémorragique ?

Le stress, l’anxiété ou d’autres problèmes psychiques ne sont pas considérés comme des éléments déclencheurs de la maladie. Néanmoins, le stress peut favoriser une nouvelle poussée.

La rectocolite hémorragique est-elle transmissible ?

Dans le cas de la rectocolite hémorragique, il existe effectivement un cumul familial, ce qui suggère des prédispositions héréditaires (prédispositions génétiques). Cependant, aucun déclencheur ou marqueur unique n’est connu jusqu’à présent. Chez les personnes atteintes de rectocolite hémorragique, certains locus sont plutôt légèrement différents de ceux des personnes en bonne santé. Jusqu’à maintenant, environ 200 modifications génétiques supposées être associées à la MICI ont été identifiées.↳

Quels sont les symptômes de la rectocolite hémorragique ?

Les symptômes d’une rectocolite hémorragique peuvent être très différents. Même si l’inflammation est continuellement présente dans le corps, elle ne se manifeste pas toujours par des symptômes. Chez certains patients, la maladie peut évoluer en douceur et ne causer que de rares symptômes, tandis que d’autres patients se plaignent de symptômes plus fréquents et aggravés. Il peut y avoir des poussées récurrentes avec processus inflammatoire violent, suivies de phases de repos ou de rémission avec peu ou pas du tout de signes de la maladie. Les symptômes peuvent aussi persister longtemps ou disparaître complètement.

Les symptômes fréquents de la rectocolite hémorragique sont:

• diarrhées visqueuses, saignantes;
• douleurs abdominales spasmodiques;
• ventre gonflé;
• perte de poids;
• fièvre et sensation de maladie;
• fatigue et épuisement.

Autres symptômes et risques:

Environ un patient sur dix atteint de rectocolite hémorragique souffre d’autres problèmes de santé qui ne proviennent pas de l’intestin (manifestations extra-intestinales). Il s’agit, par exemple, de modifications cutanées ou des muqueuses, de gonflements au niveau des articulations ainsi que d’inflammations des yeux et des voies biliaires.↳

Comment traite-t-on la rectocolite hémorragique

Le traitement médicamenteux constitue la base du traitement d’une MICI. La plupart des patients atteints de rectocolite hémorragique réagissent bien aux médicaments prescrits. Les critères de choix approprié sont principalement les symptômes individuels, la phase de la maladie, la tolérance et les besoins spécifiques du patient.

Si les médicaments n’agissent pas durablement, la question d’une intervention chirurgicale est envisagée. Lors de cette intervention, des sections du gros intestin jusqu’au gros intestin complet sont retirées (colectomie) selon l’infestation. L’idée peut paraître effrayante aux premiers abords, mais les expériences des personnes concernées qui ont fait le choix d’une colectomie montrent que l’on peut aussi très bien vivre sans cette section de l’intestin

La colectomie semble judicieuse dans les situations suivantes:

• dans des cas d’évolutions graves, les médicaments ne suffisent plus à contenir l’inflammation ni à soulager les symptômes.
• des complications difficilement traitables, telles que des saignements ou une perforation de la paroi intestinale, apparaissent.
• un traitement au long cours est proscrit pour certaines raisons (contre-indications).
• des signes de tumeur maligne ou des signes précurseurs ont été constatés dans l’intestin.
• chez les enfants, le traitement médicamenteux retarde la croissance.

Le gros intestin est retiré en deux étapes:

1. l’accès se fait par une incision abdominale ou endoscopie (laparoscopie). Les chirurgiens retirent les sections d’intestin touchées et veillent en particulier à ce que le sphincter de l’anus reste intact. C’est la condition préalable pour éviter un anus artificiel.
2. si l’on arrive à relier l’extrémité de l’intestin grêle avec la partie terminale de l’appareil digestif, sphincter fonctionnel compris, on peut renoncer à un anus artificiel. Un réservoir pour les selles est formé à partir de la dernière section de l’intestin grêle (réservoir iléo-anal). Le patient peut ainsi faire ses besoins en toute autonomie.↳

Le risque de cancer colorectal est-il plus élevé avec la rectocolite hémorragique ?

Oui, l’inflammation chronique dans le gros intestin augmente le risque de cancer colorectal. Mais celui-ci peut être réduit grâce à des traitements adaptés et à des coloscopies régulières. Lors des examens, votre médecin peut dépister d’éventuels signes précurseurs d’un cancer et les éliminer.↳