À quoi faut-il faire attention ?

Pour beaucoup de personnes, avoir des enfants et fonder une famille sont ce qu’il y a de plus important et de plus précieux dans la vie. Ceci n’est pas différent chez les personnes atteintes d’une MICI. Bien entendu, le projet de fonder une famille dans cette situation amène son lot de questions concernant la maladie. Si vous les abordez ensemble avec votre partenaire, vous pouvez vous préparer tous les deux à cette nouvelle phase de vie et à savourer le bonheur familial naissant.

Il est également important d’en discuter au préalable avec votre gastroentérologue ou votre gynécologue afin d’obtenir des conseils médicaux. Abordez avec lui tous les points qui vous semblent essentiels ou qui vous inquiètent. Il n’existe pas de recommandation universelle pour toutes les questions et la bonne réponse dépend souvent de votre situation personnelle.↳

Les déclarations suivantes concernant certains aspects importants vous permettent déjà, vous et votre partenaire, de vous orienter un peu :

Mon enfant souffrira-t-il aussi de la maladie de Crohn ou de la rectocolite hémorragique ?

• Il existe de nombreux sites connus dans le patrimoine génétique (« gènes à risque ») qui ont un lien avec la maladie de Crohn et la rectocolite hémorragique. Toutefois, ils ne sont pas les seuls responsables de l’apparition de la maladie, mais en tant que « gènes à risque », ils augmentent les prédispositions à contracter la maladie.
• Selon les statistiques, si l’un des parents est atteint de la rectocolite hémorragique, environ 1 enfant sur 50 a des risques d’être touché, et 1 enfant sur 20 dans le cas de la maladie de Crohn (2 sur 100 ou 5 sur 100). Si les deux parents sont malades ou si d’autres membres de la famille souffrent d’une MICI, la probabilité de tomber malade augmente.
• Chez la majorité des patients, les autres membres de la famille ne sont pas atteints d’une MICI.
• Conclusion : la peur de transmettre la maladie ne doit pas compromettre votre projet de fonder une famille.↳

La MICI altère-t-elle ma fertilité ?

• La rectocolite hémorragique n’affecte manifestement pas la fertilité.
• La maladie de Crohn peut réduire la fertilité lors d’une poussée aiguë ou en cas d’activité élevée de la maladie.
• Si vous êtes une femme, votre fertilité peut être un peu limitée à la suite d’une opération ou en raison de cycles irréguliers.
• En particulier, les opérations lourdes ou répétées pratiquées dans le petit bassin peuvent nuire à la fertilité, éventuellement que temporairement.
• Jusqu’à présent, rien ne prouve l’influence des médicaments sur la fertilité féminine.↳

Comment le médecin peut-il m’aider à avoir un enfant ?

• Discutez avec votre gastroentérologue et votre gynécologue de la meilleure façon de vous préparer à la grossesse. Les points suivants sont intéressants :
  • quelle est le niveau actuel d’activité de la maladie et quels médicaments pouvez-vous ou devez-vous utiliser avant, pendant et après la grossesse ?
  • une opération est-elle nécessaire dans un avenir proche? Peut-être faut-il l’avancer pour ne pas devoir l’effectuer pendant la grossesse ?
  • comment sont vos résultats d’analyses ? Avez-vous une carence en fer ou des troubles hormonaux qui doivent être compensés ?
  • que dit la balance : devez-vous reprendre du poids perdu ?
  • dans les 4 semaines précédant la conception, comme pour toutes les femmes désirant avoir un enfant, il est recommandé de prendre de l’acide folique.
• Si vous tombez enceinte sans l’avoir prévu, il n’y a aucune raison de paniquer: en plus du gynécologue, prenez rapidement rendez-vous avec votre gastroentérologue pour qu’il vérifie si le traitement actuel doit être adapté en conséquence. En général, les femmes en âge de procréer ne reçoivent pas de médicaments qui pourraient nuire à l’enfant ou du moins, elles sont informées du risque en plus d’être conseillées sur un moyen de contraception sûr.
• Important : tous vos médecins traitants doivent être informés de l’état actuel de votre MICI (par ex., par lettre du médecin) et échanger à ce sujet, si nécessaire.↳

Il y a-t-il un moment idéal pour tomber enceinte ?

• Oui, si la conception a lieu pendant une phase sans symptômes (rémission), vous pouvez vous attendre à une grossesse normale. Comme chez les femmes en bonne santé, la grossesse se déroule sans complications dans la plupart des cas.
• Cela est différent si la grossesse débute lorsque la maladie est active. En effet, le risque d’une naissance prématurée ou de donner naissance à un nourrisson de faible poids est accru. En outre, le risque de subir une poussée peut augmenter pendant la grossesse.↳

Comment se déroule la grossesse avec une MICI ?

• L’évolution dépend de l’activité de la maladie au début de la grossesse :
  • si l’activité de la maladie est élevée au moment de la conception, le risque d’une poussée augmente.
  • si la grossesse débute lors d’une phase sans symptômes, la probabilité de subir une poussée pendant les 9 prochains mois n’est pas plus élevée que chez les femmes enceintes non atteintes de MICI.
• Et voici une autre bonne nouvelle : comme cela a été démontré, la grossesse peut influencer favorablement l’évolution de la maladie chronique. Du fait que la qualité de vie augmente, moins d’interventions chirurgicales sont nécessaires à long terme.
• Cependant, il n’est jamais possible de prévoir avec certitude l’évolution de chaque patiente : chez certaines patientes atteintes de la rectocolite hémorragique, les symptômes disparaissent, chez d’autres, ils restent tels quels ou s’aggravent. Globalement, les cas d’aggravation semblent être plus rares pendant la grossesse dans le cas de la maladie de Crohn que dans le cas de la rectocolite hémorragique↳

La MICI met-en le fœtus en danger ?

• Il n’y a qu’un risque accru si l’inflammation n’est pas contrôlée. En cas de poussées inflammatoires aiguës, de fistules ou si de grandes sections du gros intestin de la mère sont inflammées, la probabilité d’une naissance prématurée ou d’une fausse couche est élevée. Une poussée peut aussi accroître le risque de donner naissance à un nourrisson à faible poids..
• Par conséquent, l’objectif essentiel du traitement est que vous n’ayez pas de symptômes pendant la grossesse, c’est-à-dire que vous restiez en phase de rémission (lien vers glossaire). Si une poussée survient, elle doit être immédiatement traitée.↳

Dois-je arrêter de prendre les médicaments contre la MICI pendant la grossesse ?

• Pour beaucoup de femmes enceintes, la première idée est souvent d’arrêter les médicaments pour ne pas mettre l’enfant en danger et pour vivre leur grossesse le plus naturellement possible. Le désir est très compréhensible, mais une inflammation incontrôlée peut finalement représenter le risque le plus élevé pour le foetus (voir la question précédente).
• C’est pourquoi vous devez discuter de la situation avec votre médecin et décider avec lui de la meilleure façon de maintenir la rémission ((lien glossaire)) et de la marche à suivre en cas d’une poussée aiguë.↳

Quel est le traitement le mieux adapté pendant une grossesse?

• Le traitement le mieux adapté pendant la grossesse et les médicaments appropriés dépendent de votre situation personnelle. Cela ne peut pas être déterminé globalement. La décision est prise en concertation avec votre médecin traitant.
• De nombreux médicaments prescrits pour traiter les MICI sont utilisés depuis des années. Les médecins traitants s’appuient en permanence sur des informations provenant de bases de données et sur des recommandations des associations professionnelles afin d’estimer le risque potentiel pour la mère et pour le fœtus.↳

Un accouchement normal est-il possible ?

• Le type d’accouchement dépend de chaque situation. Par exemple, si l’anus et la partie terminale de l’appareil digestif sont inflammés, une césarienne plutôt qu’un accouchement par voie vaginale est généralement recommandée.
• La décision quant à la méthode d’accouchement doit être prise en concertation avec le gastroentérologue, le gynécologue et le médecin accoucheur.↳

Puis-je allaiter ?

• Si vous pouvez allaiter votre enfant ou non dépend de votre situation thérapeutique après la naissance. Certains principes actifs parviennent dans le lait maternel et peuvent être absorbés par le nourrisson.
• Le maintien de la rémission et le traitement d’une poussée active sont également très importants dans cette phase. Il existe généralement plusieurs possibilités. Parlez-en avec votre gastroentérologue et le pédiatre.↳

Voici encore deux questions concernant le projet de fonder une famille qui préoccupent beaucoup d’hommes atteints d’une MICI :

Puis-je procréer malgré la MICI ?

• Oui, en principe la maladie de Crohn et la rectocolite hémorragique n’ont aucun effet sur la fertilité masculine.
• Cependant, si vous prenez certains médicaments (par ex., du groupe des médicaments à base de sulfasalazine), votre fertilité peut être diminuée à cause d’une qualité du sperme altérée. Ce problème peut se résoudre par un changement de traitement après concertation avec votre médecin traitant. Après l’arrêt des médicaments, vous serez généralement aussi fertile qu’auparavant dans un délai de deux mois.
• Lorsqu’il est question de projet de fonder une famille, vous devez en discuter en temps opportun avec votre médecin traitant et vous assurez que les médicaments nuisibles à la fertilité soient retirés de votre plan thérapeutique pendant la période de procréation.↳

La MICI peut-elle provoquer des troubles d’érection ?

• Normalement, il n’y a ici aucune raison de s’inquiéter, car la maladie de Crohn et la rectocolite hémorragique ne semblent pas causer des troubles d’érection..
• D’une part, les troubles d’érection sont considérés comme une complication rare après une ablation chirurgicale du gros intestin (colectomie) dans le cas de la rectocolite hémorragique. D’autre part, des données démontrent une amélioration de la capacité d’érection et de la libido après cette opération.
• D’un point de vue statistique, environ un homme sur cinq (même avec un intestin en bonne santé) a des troubles d’érection à un moment de sa vie. Cela s’explique par de nombreuses autres raisons qui, à part des causes physiques, sont principalement des facteurs psychiques comme le stress, la pression de la performance, les angoisses et les tracas. Les approches thérapeutiques sont également variées, même si des changements de style de vie suffisent souvent, c’est-à-dire réduire sa consommation d’alcool, arrêter de fumer, changer ses habitudes alimentaires, pratiquer plus d’activité physique et pratiquer la relaxation.

Si vous êtes tracassé par des troubles d’érection ou si vous vous en inquiétez, parlez-en à votre médecin traitant. Cette étape est difficile pour de nombreux patients, mais elle est souvent la plus importante qui permet de trouver une solution satisfaisante au problème.↳